PIASECZNO Sześcioletni Kubuś Jarzyński od urodzenia cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – Poliploidia Tetraploidia. W 8 Ball Club Piaseczno odbył się kolejny koncert charytatywny, z którego zebrane środki pomogą w jego rehabilitacji
Wszyscy wykonawcy biorący udział w imprezie, której patronowały Kurier Południowy i portal internetowy PiasecznoNews.pl, zgodzili się nieodpłatnie wesprzeć szczytny cel. Tego wieczoru wystąpili: Mateusz Niewiarowski, Jarosław „Jerry” Chojnacki, Natalia Hryniewicka, Mikołaj Zwierz, Adrian Zduńczyk, Krzysztof Wawrzyniak, Brunon Niewiński, Krzysztof Rukat, Agata Gałach i Tomasz Krzymiński. Artyści zaprezentowali różnorodną stylistykę muzyczną – od rockowych klimatów, aż po piosenkę poetycką.
Bilet na koncert był jednocześnie „cegiełką” na rzecz Kubusia, a dodatkowo odbyły się również licytacje przedmiotów, które poprowadził mieszkaniec Piaseczna Grzegorz Rowiński – jeden z organizatorów wydarzenia. Ostatecznie udało się zebrać kwotę w wysokości 1940 zł. Pieniądze przekazane będą na kosztowne badania (każdorazowe kosztuje 1500 zł) i wizyty lekarskie (600 zł każda).
Grzegorz Tylec
Jestem silna, bo jest Kuba
Z Martą Jarzyńską, mamą Kubusia i mieszkanką Piaseczna, rozmawia Grzegorz Tylec
Jaki jest obecny stan zdrowia Kubusia?
Gdy się urodził, bardzo cierpiał – walczył o każdy oddech. Z jednej strony bardzo chciałam, żeby z nami został, ale z drugiej pojawiały się też myśli, że może byłoby lepiej, by odszedł. Od 2 lat jest w troszeczkę lepszym stanie. Ma dużo więcej rehabilitacji, dzięki czemu sam trzyma już prawie główkę i rusza nóżkami. Dla nas to jest ogromny postęp. Często lekarze z różnych klinik pytają mnie, co takiego robię, że on jest w taki dobrym stanie. Niezwykłe jest również to, że on przy tym wszystkim uśmiecha się.
Na co trzeba szczególnie uważać, gdy ma się tak ciężko chore dziecko?
Na infekcje. Gdy Kubuś, który prawie w ogóle nie ma odporności, je złapie, to cierpi. Dziś chciałam bardzo, żeby choć na chwilę mógł być na koncercie, ale ryzyko nawrotu infekcji było zbyt duże.
Czy w leczeniu Kubusia można liczyć na wsparcie Państwa?
W niektórych rzeczach – tak, w innych – nie. Płacić musimy np. za tomografię komputerową. Takim dzieckiem interesują się na zasadzie „co ja zrobiłam, że on żyje”. Lekarze czasem dają mi nawet do zrozumienia, że „po co on w ogóle żyje”… Niektórzy bardzo chcą pomóc, ale np. ostatnio anestezjolog w szpitalu powiedział mi wprost, że nie zakwalifikuje go do znieczulenia, bo „czym szybciej on umrze, tym lepiej dla mnie i dla niego”. Jestem przyzwyczajona do różnych podejść, ale w takich momentach przypłacam to nerwowymi spazmami. To moje dziecko i będę o nie walczyć dopóki będę mogła.
Jakie korzyści przynosi rehabilitacja?
Obecnie mój syn jest pionizowany, do czego trzeba było dokupić różne sprzęty. Są postępy, ale zdaję sobie sprawę, że do cudu nie dojdzie i Kuba nie zacznie chodzić. Jeżeli jednak będzie leżał, to wszystkie jego narządy będą obumierać. Mój syn nigdy nie miał żadnej odleżyny czy zaczerwienienia, ma też zdrowe zęby. To dla lekarzy szok – ze względu na ilość leków, które wyniszczają również jego organizm.
Z czym wiąże się utrzymywanie Kuby w takim stanie?
To jest poświęcenie od prawie siedmiu lat, przez 24 godziny na dobę. Mój sen to takie ciągłe czuwanie. Cały czas z nim jestem, bo tata Kuby pracuje. Ostatnio sama przypłacam to zdrowiem, mam problemy z ciśnieniem. Na szczęście pomaga mi też moja mama, bo z takim dzieckiem choruje cała rodzina. Nie mamy swojego mieszkania. Mieszkamy u rodziców i będziemy się starać o dofinansowanie budowy windy. Czekamy również ponad pięć lat na mieszkanie z gminy i pojawiła się iskierka nadziei, że może już wkrótce się uda.
Jest pani niezwykle silną osobą…
Wydaję mi się, że jestem silna, bo jest Kuba, a gdy go zabraknie to kompletnie się rozsypię.
Czy można się przygotować na jego odejście?
Nie, choć myślę o tym w zasadzie codziennie. Gdy czasem wyjdę gdzieś bez Kuby, to zawsze w tyle głowy jest ten niepokój o niego. To już nie jest takie życie jak kiedyś, gdy miałam inne problemy. Teraz to ciągłe pokonywanie barier.
