Wesprzyjmy Janka!

 

 

 

PIASECZNO Dziś kolejna okazja by wesprzeć chorego Janka! Zbiórka odbędzie się podczas meczu MKS Piaseczno ze Spartą Jazgarzew na piaseczyńskim stadionie.

Sławomir Pułka i Katarzyna Faliszewska, mieszkańcy gminy Piaseczno, od wielu lat związani są z harcerstwem. Pwd. Sławomir jest komendantem Hufca ZHP w Piasecznie, a jego żona – członkiem komendy ds. programu. Ich problemy zaczęły się ponad dwa lata temu, kiedy Katarzyna zaszła w ciążę, a potem, w marcu 2015 roku, urodziła bliźniaki…
Janek i Franek (bliźniaki jednojajowe) przyszli na świat o dwa miesiące za wcześnie, po dość długim okresie podtrzymywania, będącej pod wzmożoną ochroną w Szpitalu Bielańskim, ciąży.
– Wtedy jednak nic jeszcze nie wskazywało na to, że może wydarzyć się coś złego – wspomina Katarzyna Faliszewska. – Pod względem opieki medycznej nie mogliśmy na nic narzekać.
O ile od samego początku nie było problemów ze stanem zdrowia Franka, to Janek – w pierwszej dobie po urodzeniu – został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka na natychmiastową operację ratującą mu życie. Powodem była tzw. niedrożność smółkowa. Operacja wprawdzie się powiodła, ale przez półtora roku dziecko musiało potem funkcjonować ze stomią. Równo rok od tego czasu podjęto pierwszą próbę zamknięcia stomii, która skończyła się niepowodzeniem.
– Doszło wtedy do niedrożności, w efekcie czego Janek musiał przejść kolejną operację i był powrót do stomii – mówi mama bliźniaków. – Dopiero w listopadzie ubiegłego roku, przy kolejnym podejściu, udało nam się w końcu wyeliminować ten problem.

Nie miał kto operować

Zanim jednak na dobre uporano się z problemami gastrycznymi, rodzina przeżyła prawdziwy dramat. Przy pierwszej próbie zamknięcia stomii stan Janka był bowiem krytyczny. Rodzicom chłopców powiedziano wówczas, że muszą być przygotowani na każdą ewentualność.
– To był najtrudniejszy moment – mówią rodzice. – Czekaliśmy aż lekarze skończą inną operację, zanim zaczną operować naszego, będącego w pilnej potrzebie, syna. To było uczucie totalnej bezsilności. Morfina już nie działała, on wył z bólu, a my nic nie mogliśmy wtedy zrobić – tylko czekać. To były… jego pierwsze urodziny.
Istniało poważne ryzyko sepsy, ale dyżurny chirurg (jedyny wolny wtedy na cały szpital) nie mógł operować.
– Nie przebierając w słowach wyskoczyłem do tego lekarza i zrobiłem megaawanturę, a on powiedział, że nas doskonale rozumie i na naszym miejscu zachowałby się identycznie – wspomina Sławomir Pułka. – Mamy świetne warunki, stoi supernowoczesny sprzęt, a brakuje u nas personelu medycznego.
Lekarz znalazł jednak rozwiązanie tymczasowe. Chłopiec został wprowadzony w stan sedacji (rodzaj znieczulenia), dzięki któremu przez kilka godzin mógł – już bez bólu – poczekać na swoją kolej.
W sumie Janek przeszedł w ubiegłym roku aż trzy operacje (z ryzykiem czwartej), a każda z nich związana była z pobytem na oddziale intensywnej opieki medycznej i – między innymi – transfuzjami krwi.
– Można powiedzieć, że przez półtora roku to była walka o jego życie – podkreśla Katarzyna Faliszewska. – Przez cały czas trzeba było być czujnym. Ze względu na stomię Janek bardzo często i silnie się odwadniał, przez co lądowaliśmy regularnie w Centrum Zdrowia Dziecka. W pewnym momencie okazało się również, że musimy zacząć sprowadzać leki z Niemiec.
Małżeństwo podkreśla jednak zgodnie fantastyczną opiekę w Centrum Zdrowia Dziecka i fachowy, empatyczny personel, który nie tylko umożliwia, ale wręcz zaleca jak najczęstszy kontakt z małymi pacjentami.

Stwierdzono artrogrypozę

Obecnie nie ma już na szczęście zagrożenia życia Janka. Problemy gastryczne to jednak nie wszystko. Chłopiec w trakcie porodu przez cały czas był bowiem w worku owodniowym i po jego – dość problematycznym – wyjęciu wyszło na jaw, że ma on zniekształcone kończyny górne. Początkowo sądzono, że są to przykurcze urodzeniowe i lekarze mieli nadzieję, że po pewnym czasie one miną. Niestety, okazało się, że Janek ma artrogrypozę pierwotną. Charakteryzuje się ona przykurczami w stawach łokciowych, przez co Janek nie prostuje rąk.
– Jedyny ruch, którym dysponuje w kończynach górnych, wyprowadzany jest z barku – wyjaśnia ojciec dziecka – Dużo pomaga sobie też brodą, zębami i nogami.
Skutkowało to również tym, że Janek dopiero w wieku dwóch lat nauczył się chodzić. Od piątej doby życia jest stale rehabilitowany – metodami NDT Bobatha (ogólnorozwojowej terapii dla dziecka), Vojty (terapii pobudzającej układ nerwowy poprzez ucisk na różne punkty ciała) i terapii manualnej (mającej wyprostować ręce Jankowi). Wszystkie one są bardzo czasochłonne i wymagają wiele wysiłku od całej rodziny.
– Dopiero po wyprostowaniu rąk możliwa będzie ingerencja chirurgiczna w obrębie stawów łokciowych – zaznacza Sławomir Pułka. – Do ewentualnej operacji musi minąć jednak minimum 10 lat, kiedy zakończy się faza szybkiego wzrostu kości.

Kosztowna rehabilitacja

Miesięczny koszt rehabilitacji Janka wynosi około 1500 złotych. Z czasem będzie on również wymagać nowych specjalistycznych ortez, a do tego dojdą jeszcze koszty wyjazdów na leczenie do Niemiec (w Polsce, w ramach opieki chirurgicznej, proponowano jedynie przecięcie mięśni).
– Celem leczenia jest to żeby Janek stał się jak najbardziej sprawny i jak najbardziej samodzielny – podkreśla Katarzyna Faliszewska. – By mógł się obsłużyć nad głową i poniżej pasa.
Pieniądze potrzebne na jego długotrwałą rehabilitację można wpłacać na specjalne subkonto fundacji oraz przekazać na ten cel jeden procent podatku dochodowego.
– Inicjatywa wyszła od naszych znajomych, którzy pomagają nam na różne sposoby – mówi ojciec bliźniaków. – Zorganizowano, między innymi, zbiórki na meczach Sparty Jazgarzew i MKS Piaseczno (gdzie odbyła się pierwsza zbiórka). Nie spodziewaliśmy się aż tak dużego odzewu. Chciałbym jednak podkreślić, że nie chcemy w żaden sposób wykorzystywać tego, że działamy społecznie w środowisku harcerskim. Czujemy się w pewien sposób niezręcznie i cały czas uczymy się przyjmować pomoc, za którą serdecznie wszystkim dziękujemy.
Należy przy tym podkreślić, że intelektualny rozwój Janka przebiega bez zarzutu i może on również liczyć na ciągłą pomoc i wsparcie ze strony swojego brata-bliźniaka.
– Franek ciągnie go w sposób naturalny do różnych aktywności. – podkreślają rodzice. – Gdy, przy szczególnie bolesnych ćwiczeniach metodą Vojty, Janek płacze, brat przychodzi, przytula się do niego i całuje.

Grzegorz Tylec