.png)
POWIAT O Zosi pisaliśmy już jak tylko ruszyła zbiórka na lek ratujący życie dziewczynki. Teraz akcja dobiega końca i trwa wyścig z czasem. Stan Zosi się pogarsza.
Mała Zosia urodziła się 30 kwietnia 2021 r., pierwsze miesiące życia spędziła w gabinetach lekarskich. Lekarze szukali przyczyn jej postępującego osłabienia. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok.
W drugim tygodniu życia Zosia przestała przekręcać główkę, pojawiło się osłabione napięcie mięśni, płakała coraz ciszej. Rodzice zaczęli wędrówkę od lekarza do lekarza. Dopiero w szpitalu w Łodzi postawiono diagnozę, zabrzmiała jak wyrok – SMA typu I.
– Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie – nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie – dlaczego to ona musi tego doświadczać?!- mówi pan Marcin tata Zosi
Aktualny stan Zosi
– Niestety stało się to, przed czym tak bardzo chcieliśmy uchronić naszą malutką córeczkę – mówi mama Zosi. – Została jej założona sonda, którą będzie dokarmiana. Zosia musi się wzmocnić, by móc wrócić na rehabilitację i do ćwiczeń. Tego, co czujemy w tej chwili, nie da się wyrazić żadnymi słowami. Bo, że to ból, że strach co dalej, że serce nam krwawi… Jesteśmy bezradni. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale to wciąż za mało. SMA wygrywa z Zosią i pokazuje, jak szybko postępuje.
U Zosi postępuje zanik odruchu przełykania i wiotczenie mięśni krtani, a na tym etapie refundowane leczenie nie zahamuje tego procesu! Potrzebna jest terapia genowa, jej koszt to 9 milionów.
Jedyny ratunek dla Zosi
Największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Ta nadzieja kosztuje 9 milionów złotych…
O Zosi opowiedziałam nam jej ciocia, mieszkanka powiatu piaseczyńskiego. – Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać 9 milionów do końca października – mówi ciocia Zosi.
Zosia słabnie, potrzebuje pomoc tu i teraz. Na portalu siepomaga utworzono zbiórkę na lek. Każda złotówka się liczy, koszt leku jest niewyobrażalny! Zostały 4 dni i niespełna milion do zebrania.
