Choroba niszczy, ale nie odbiera nadziei

 

 

 

PRAŻMÓW Joanna Wdowiak jest mieszkanką Krępy. Niedawno była bohaterką naszego artykułu, gdyż zaangażowała się w walkę z pocztą w Górze Kalwarii domagając się łatwiejszego dostępu do placówki dla osób niepełnosprawnych. Sama cierpi na postępującą chorobę genetyczną. Możemy jej pomóc

– Kiedyś przekraczałam próg szpitala z uśmiechem – wspomina Joanna. – Doglądałam pacjentów, trzymałam za rękę, podłączałam kroplówki, służyłam wiedzą, uśmiechem, dobrym słowem… Dzisiaj to tylko wspomnienie. Do szpitala wjeżdżam na inwalidzkim wózku, który pcha mój mąż. Moje ręce są już zbyt słabe, żeby wprawić w ruch koła…
Kobieta ma cudownego męża Romana, córeczkę Nikolę i… okrutną, postępującą, ciężką chorobę genetyczną, która dzień po dniu odbiera jej siły. – Moje mięśnie umierają, ja słabnę, ale póki jeszcze mam siły, krzyczę o pomoc, zanim będzie za późno – mówi Joanna.

Praca dla innych

– Miałam wtedy tylko 25 lat, byłam młodziutką pielęgniarką – wspomina. – Kochałam swoją pracę – była ciężka, odpowiedzialna, ale dawała mi mnóstwo radości. Pacjenci mnie lubili, nazywali mnie swoim aniołeczkiem… Opiekowałam się pacjentami po urazach kręgosłupa, wiele było całkowicie sparaliżowanych. Co noc pomagałam im zmieniać pozycję, by nie doszło do odleżyn. Niektórzy z nich ważyli ponad 100 kilogramów. Potem przeniesiono mnie na hematologię. 12 h godzin na nogach, ponieważ trwała nieustanna walka o życie. Wielu pacjentów umierało. Przeżywałam stratę każdego z nich.
Pierwsze objawy choroby zrzucała na karb przemęczenia. Wracając do domu z nocnych dyżurów, czasami przewracała się na prostej drodze. Potykała się wchodząc do autobusu. Zwykłe schodki okazały się przeszkodą nie do przejścia… Gdy biegła na autobus, zatrzymywała się po kilku metrach.
– Nogi miałam jak z waty, dyszałam tak, jakbym weszła na wysoki szczyt w górach – wspomina. – Wciąż myślałam, że to dlatego, że za dużo pracuję. Strofowałam się, że nie powinnam się nad sobą rozczulać, przecież nie choruję na raka jak moi pacjenci! Przyszedł dzień, gdy nie mogłam jednak dłużej udawać.

Diagnoza jak wyrok

– Byłam pielęgniarką, ale w obliczu choroby to nie miało znaczenia – uważa Joanna. – Jak każdy, bałam się wizyty u lekarza. Bałam się prawdy. Czułam, że to będzie coś złego, ale nie sądziłam, że aż tak… że usłyszę diagnozę, która zabrzmi jak wyrok ,który zakończy całe moje dotychczasowe życie. Że teraz zacznie się walka o to, by w ogóle ono trwało.
– Dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa – powiedziała lekarka, gdy tylko zobaczyła mnie w drzwiach. Zanik mięśni, obejmujący ciało, choroba, która prowadzi do nieuchronnego i ciężkiego inwalidztwa. Zabiera władzę w rękach, nogach, uniemożliwia poruszanie się, połykanie, czasami atakuje również mięsień sercowy… Deformuje kręgosłup, uciska klatkę piersiową, spłyca oddech, a w rezultacie skraca życie. Gdy spytałam o coś, co może mi pomóc, usłyszałam tylko – „to na nic…”

W depresji i rozpaczy

– Razem z diagnozą przyszła depresja, płakałam całymi dniami. Stres sprzyjał chorobie. Z dnia na dzień przestałam wchodzić po schodach, nie umiałam sama wyjść z wanny, jazda autobusem stała się wkrótce zbyt trudna – opowiada Joanna. – Dystrofia dopadła mnie i obeszła się ze mną okrutnie. Zabrała mi kobiecość… I nie chodzi tylko o to, że już nigdy nie będę mogła założyć pantofelków na obcasie. Wcześniej byłam młodą, zgrabną blondynką. Wkrótce moje ciało zaczęło się zmieniać. Choroba zmieniała je, wykrzywiła kręgosłup, osłabiła mięśnie brzucha… Wielokrotnie słyszałam „gratulacje, który to miesiąc?”, bo wyglądałam, jakbym była w ciąży… To bolało podwójnie. Wiedziałam, że nie mogę mieć biologicznych dzieci. Czułam się niepotrzebna, nieprzydatna. Choroba, depresja, wstyd – tak wyglądało moje życie.

Walczy o siebie dla najbliższych

Pomogła rehabilitacja i oparcie w najbliższych. Ciężko żyć, gdy nie ma się dla kogo…
– Ja na szczęście mam – mówi Joanna z pełnym przekonaniem. – Poznałam wspaniałego mężczyznę, który został moim mężem. Razem z nim zyskałam córkę… Nikolka miała wtedy 12 lat. Zostałam jej mamą. Jest dla mnie całym światem. Mąż i córka nie pozwalają mi się poddać. To cud, że ich mam. To dla nich walczę o każdy dzień…
Razem z miłością najbliższych przyszła wola walki. – Z moją chorobą nie można wygrać, można jednak spowolnić, a nawet cofnąć jej postęp o kilka lat! – podkreśla Joanna. – Zdecydowałam się na eksperymentalne leczenie. Przeszczep komórek macierzystych miał odbudować to, co uszkadza choroba. I tak się dzieje! Mam silniejsze mięśnie, czuję się mocniejsza, mam silniejszy i prostszy kręgosłup, przestały mnie boleć stawy. Po każdym podaniu zmienia się postawa i wygląd twarzy, bo choroba atakuje również jej mięśnie. Poprawa jest tak znaczna, że nawet własna mama mnie nie rozpoznała.
Za mną już 7 podań, zostały mi jeszcze 3 kolejne. Muszę za nie zapłacić, wraca strach, stres i rozpacz. Skąd wziąć pieniądze? Bardzo proszę o pomoc, by dokończyć leczenie… Bym mogła jeszcze ruszać rękami i nogami, bym nie była zdana na drugą osobę w każdej czynności. Potrzebny mi jest też wózek elektryczny, bo na zwykłym już nie mogę się poruszać. Mimo, że choroba odebrała mi wiele, nie zabrała mi nadziei. Nauczyła pokory, walki mimo wszystko, proszenia o pomoc bez poczucia wstydu. Nie będę już aniołeczkiem na szpitalnej sali, ale mogę pomagać innym chorym, wspierać tych, którzy przechodzą to, co ja. Potrzebuję tylko siły i nadziei do walki z tym potworem, jakim jest zanik mięśni. Bardzo Cię o nią proszę.

Pomóc możemy z pośrednictwem strony siepomaga