TARCZYN Małgorzata i Jerzy Domasiewiczowie opiekują się dorosłymi, niepełnosprawnymi synami. Lata płyną, rodziców opuszczają siły i zdrowie. Dlatego proszą o pomoc gminę, ale – jak mówią – zderzają się ze ścianą bezduszności

– Odpoczynek, wolny dzień? Nie wiem co to znaczy – mówi zmęczona 57-letnia Małgorzata Domasiewicz. Jej 66-letni mąż niewiele może jej pomóc. Przeszedł dwa zawały, cierpi na cukrzycę i niewydolność nerek. U obydwu ich synów niedługo po urodzeniu zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce. Teraz Sławek ma 34 lata, a Tomek 19, wymagają stałej opieki i kosztownej rehabilitacji.

– Trzeba im pomóc we wszystkim: ubieraniu, jedzeniu, sprzątaniu, w toalecie, pójść na spacer. Póki byli dziećmi i byłam młodsza, dawałam sobie radę z codziennym kąpaniem. Teraz chłopcy są za ciężcy… Już niedomagam na kręgosłup, nie mam siły – mówi z rezygnacja w głosie pani Małgorzata. W domu w Rudzie mieszka jeszcze 33-letnia siostra braci, ale często jej nie ma, pracuje po 12 godzin. – Próbuje ułożyć swoje życie. Kiedy może, pomaga. W ostatnie wakacje brała zwolnienie lekarskie, żeby pomóc przy opiece nad Sławkiem i Tomkiem – tłumaczy pani Małgorzata.

Starszy z braci jest dowożony w dni powszednie do grójeckich warsztatów terapii zajęciowej. Jednak nieregularnie, bo kiedy kierowca ma urlop, jest chory nie ma kto go zastąpić. Warsztaty nie działają również w ferie i wakacje. Z kolei 19-latek w dni powszednie mieszka w internacie przy szkole specjalnej w Międzylesiu. – Kiedy ich nie ma, gotuję, piorę, sprzątam i prasuję, bo muszę im przygotować ubrania na każdy dzień – tłumaczy matka braci.

Zderzam się ze znieczulicą

Od przeszło półtora roku państwo Domasiewiczowie prowadzą batalię z Gminnym Ośrodkiem Pomocy Społecznej (GOPS) w Tarczynie o przydzielenie usług opiekuńczych. Aby ktoś przyszedł i pomógł wykąpać rosłych synów oraz posprzątać w ich pokojach. Na pół roku GOPS przysłał opiekuna, a potem go odebrał. – Na kolejne wnioski odpowiadają, że jest mąż, jestem ja, i możemy zaopiekować się Sławkiem i Tomkiem. Z zazdrością patrzę na gminy, gdzie osobom niepełnosprawnym naprawdę się pomaga, a nie tylko o tym mówi – stwierdza rozgoryczona pani Małgorzata. Ponieważ urzędnicy odpowiadali negatywnie na jej wnioski, próbowała wykorzystać oficjalną drogę – składała skargę na burmistrz Tarczyna, potem w Samorządowym Kolegium Odwoławczym (SKO) i sądzie administracyjnym, ale na razie bez skutku.

– Wciąż zderzam się ze znieczulicą i bezdusznością w tarczyńskim magistracie – mówi kobieta.

Magdalena Burzyńska, kierownik tarczyńskiego GOPS nie zgadza się z opinią, że pracownicy gminy są bezduszni. – Generalnie uważam, że państwo Domasiewiczowie otrzymują duże wsparcie z wielu instytucji, w tym oczywiście z GOPS – przekonuje kierowniczka.

– Problem w tym, że szczególnie mama chłopców nie chce w pełni współpracować z naszym ośrodkiem. Dla przykładu, aby uzyskać wsparcie w postaci usług opiekuńczych, jest obowiązek wykazania, że najbliżsi nie mają możliwości zajmowania się dorosłymi, niepełnosprawnymi dziećmi. Tymczasem pani Domasiewicz przedstawiła jedynie zaświadczenie, że jest pod opieką poradni i leczy się przewlekle. Poprosiliśmy o uzupełnienie informacji medycznej, ale pani Domasiewicz odmówiła jej przedstawienia. W czasie wywiadu prowadzonego w tej sprawie przez pracownika socjalnego, pani Domasiewicz podała informacje, że jest zdrowa, co w stoi w sprzeczności z tym, co potem napisała we wniosku. W efekcie odmówiliśmy przyznania usług opiekuńczych. Naszą decyzję SKO utrzymało w mocy – informuje pani kierownik.

Bo opiekun to nie służba

Zdaniem Magdaleny Burzyńskiej problemów, które powodują, że obecnie nie można przydzielić usług opiekuńczych tej rodzinie jest więcej. – Jeden z synów przebywa w internacie od poniedziałku do piątku, a drugi każdego dnia od godz. 8 do 16 bierze udział w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Tymczasem państwo Domasiewiczowie wnoszą i przyznanie usług opiekuńczych codziennie przez 7 dni w tygodniu dla obu synów. Jak mamy je świadczyć, podpisać umowę z osobą świadcząca usługi, skoro chłopców nie ma w domu? – pyta retorycznie kierowniczka GOPS.

– Kiedy przez pół roku świadczyliśmy usługi opiekuńcze w tym domu, co nam potem zakwestionowało SKO, dochodziło do absurdów. Pani Domasiewicz przekonuje, że potrzebuje usług opiekuńczych, a wymagała od naszego pracownika, aby palił w piecu, czy wykonywał czynności w kuchni. Wynajęty przez nas mężczyzna, który te usługi świadczył, stwierdził, że ci państwo wykorzystywali go jako służbę, a nie do usług opiekuńczych i że nie chce więcej współpracować z tą rodziną. Gdy zgłębiliśmy ten temat, okazało się, że faktycznie doszło do naruszeń ze strony rodziny i wykorzystywania opiekuna nie do tych celów, do których został zatrudniony – tłumaczy.

Proszą o to, czego nie możemy dać

Małgorzata Burzyńska argumentuje, że spór z rodziną Domasiewicz zaczął się od tego, że GOPS zmniejszył jej pomoc finansową na rehabilitację chłopców, bo dopatrzył się, że otrzymują około 20 tys. zł rocznie na ten cel z fundacji „Zdążyć z Pomocą”. – Państwo Domasiewiczowie nie przedstawili nam wszystkich informacji w tej sprawie – podkreśla.

Sytuację rodziny z Rudy dobrze zna burmistrz Barbara Galicz.

– Po ludzku rozumiem, że mając dziecko niepełnosprawne jest ciężko, a co dopiero dwójkę dorosłych. Dlatego pomoc z naszej strony szła możliwie szeroko, sama bezpośrednio angażowałam się w poszukiwanie możliwości wsparcia dla tej rodziny. Tylko że ja mam wrażenie, iż z tego, co my zgodnie z przepisami możemy zaoferować, ci państwo nie chcą skorzystać. Natomiast wnioskują o pomoc, której my z kolei z różnych względów formalnych nie możemy im udzielić – argumentuje.