.png)
POWIAT Mała Zosia urodziła się 30 kwietnia 2021 r., pierwsze miesiące życia spędziła w gabinetach lekarskich. Lekarze szukali przyczyn jej postępującego osłabienia. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok.
W drugim tygodniu życia Zosia przestała przekręcać główkę, pojawiło się osłabione napięcie mięśni, płakała coraz ciszej. Rodzice zaczęli wędrówkę od lekarza do lekarza. Dopiero w szpitalu w Łodzi postawiono diagnozę, zabrzmiała jak wyrok – SMA typu I.
– Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie – nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie – dlaczego to ona musi tego doświadczać?!- mówi pan Marcin tata Zosi
– U naszej córeczki postępuje zanik odruchu przełykania i wiotczenie mięśni krtani, a na tym etapie refundowane leczenie nie zahamuje tego procesu! – opowiada mama Zosi.- Jesteśmy zrozpaczeni, bo każdy dzień stawia przed nami większe wyzwanie.
Jeszcze kilka lat temu SMA typu I byłby niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą, już kolejnego dnia po diagnozie otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby, który niestety trzeba podawać do końca życia.
Największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Ta nadzieja kosztuje 9 milionów złotych…
O Zosi opowiedziałam nam jej ciocia, mieszkanka powiatu piaseczyńskiego. – Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać 9 milionów do końca października – mówi ciocia Zosi.
Zostało 5 dni i 1 milion do zebrania. Zosia słabnie, potrzebuje pomoc tu i teraz. Na portalu siepomaga utworzono zbiórkę na lek. Każda złotówka się liczy, koszt leku jest niewyobrażalny!
