Dostała szansę na nowe życie

 

 

 

PIASECZNO Magdalena Kamińska, mieszkanka Zalesia Górnego, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Pomimo swojej niepełnosprawności dała się w gminie poznać z działalności na rzecz innych oraz różnorodnych zamiłowań artystycznych. Niedawno zyskała szansę i nadzieję na nowe życie

SMA jest chorobą postępującą, która osłabia wszystkie mięśnie i jeszcze do niedawna była nieuleczalna.
– Spowodowała ona, że od siódmego roku życia poruszam się na wózku – mówi Magdalena Kamińska. – Niestety, mam słabe ręce, w związku z tym jest to wózek o napędzie elektrycznym.
Jako osoba niepełnosprawna na co dzień musi zmagać się z pokonywaniem wielu barier. Wymienia, między innymi, brak dostępnych gabinetów specjalistycznych w przychodniach, ciężkie drzwi, wycieraczki, wysokie lady, strome pochylnie czy wysoko umieszczone przyciski przy przejściach dla pieszych.
– Szkoda, że często zapomina się o tym, że dostępność to nie tylko wjazd do obiektu, ale np. różnego rodzaju niedogodności w sklepach – zwraca uwagę mieszkanka Zalesia Górnego. – Chciałabym, aby zmieniło się myślenie. Samodzielność jest bardzo ważna. Każdy z nas potrzebuje świadomości, że może coś sam osiągnąć oraz potrzebuje wyjść z domu.

Razem żyje się lepiej

Postępująca choroba nie załamała jednak pani Magdy, której życiowy optymizm udziela się także otaczającym ją osobom.
– Siłę dają mi ludzie – przyznaje. – Uwielbiam cytat „To człowiek człowiekowi najbardziej potrzebny jest do szczęścia”. Mam taki charakter, że niewiele mi potrzeba do działania i posiadam wewnętrzną mobilizację, która mnie nakręca do podejmowania nowych wyzwań.
Przez 10 lat mieszkanka Zalesia pełniła funkcję prezesa, koordynatora oraz pomysłodawcy większości inicjatyw Stowarzyszenia Razem Lepiej, które działało na rzecz osób z niepełnosprawnością oraz ich opiekunów.
– Za sukces uważam to, że osoby z różną niepełnosprawnością zaczęły wychodzić z domów i doświadczyły przyjaźni, która w większości przypadków była ich wielkim marzeniem – mówi Magdalena Kamińska.

Warto dzielić się swymi pasjami

Wielką pasją Magdaleny Kamińskiej od zawsze była również muzyka. Po wielu latach szukania swojej drogi zawodowej stwierdziła, że najbardziej pragnie zarażać młodych ludzi sztuką. I tak właśnie powstał pomysł na naukę dzieci, młodzieży i dorosłych gry na pianinie, gitarze oraz ukulele. Oprócz prywatnych zajęć pracuje też jako instruktor w Centrum Kultury.
– Bardzo się cieszę, że nasza gmina daje możliwość rozwoju zawodowego osobom z niepełnosprawnościami – przyznaje pani Magda. – Od niedawna jestem również pracownikiem Biblioteki Publicznej w Piasecznie. Tworzę napisy do filmów promujących naszą bibliotekę.
Oprócz pracy zawodowej działa także społecznie. Należy do Rady Sołeckiej Zalesia Górnego i pełni funkcję redaktor naczelnej „Przystanku Zalesie”.
Magdalena Kamińska interesuje się też różnego rodzaju rękodziełem i fotografią.
– Lubię poznawać nowe techniki ozdabiania różnych elementów – zdradza. – Czasami mam przyjemność prowadzić warsztaty dla dzieci w Klubie Kultury w Zalesiu Górnym, przekazując swoje umiejętności.

Szansa na nowe życie

Od stycznia 2019 roku wszyscy pacjenci w Polsce (niezależnie od rodzaju SMA i stopnia zaawansowania tej choroby) zyskali dostęp do leczenia nowoczesnym lekiem (nusinersen, Spinraza®), którego koszt jest w całości finansowany z budżetu państwa. Jest to przy tym jeden z najdroższych leków świata, a koszt jednej dawki w Unii Europejskiej to około 90 tysięcy euro.
Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM przy ulicy Banacha w Warszawie jest jednym z kilku szpitali w Polsce, gdzie można zgłosić się na terapię.
Magdalena Kamińska 16 czerwca otrzymała swoją pierwszą dawkę najdroższego leku świata.
– Początkowo przyjmowałam go co dwa tygodnie – tłumaczy Magdalena Kamińska. – Czwarta dawka jest oddalona mniej więcej o miesiąc od trzeciej dawki, a kolejne będą już co cztery miesiące.

Nowe siły i optymizm na przyszłość

A jak wygląda w praktyce ta procedura medyczna? Lek podawany jest, pod tomografem, do płynu mózgowo-rdzeniowego, czyli – mówiąc potocznie – do kręgosłupa. Wprawdzie sam zabieg trwa krótko, ale za to ułożenie pani Magdy w odpowiedniej pozycji zajmuje… około godziny.
– Każdy szczegół jest sprawdzany – tłumaczy pacjentka. – Poszczególne części mojego ciała układane są po kilka razy w różnych pozycjach. Gdy lekarze dostosują już moje ciało do możliwości podania leku, wtedy zaczyna się procedura wkłucia igły. Nie wygląda to tak jak pobieranie krwi. Igła wprowadzana jest małymi etapami, tak by nie uszkodzić nerwów. Po spuszczeniu pięciu mililitrów płynu mózgowo-rdzeniowego lekarz podaje tyle samo leku.
– Po tych trzech dawkach czuję przypływ sił – mówi pani Magda. – Wykonuję niektóre czynności z mniejszym wysiłkiem. Udało mi się otworzyć dwa małe słoiki, czego wcześniej nie byłam w stanie zrobić. Mam wrażenie, że mam też dłuższy oddech, co daje efekt podczas śpiewania.
Od lat dziecięcych Magdalena Kamińska patrzy na życie z perspektywy wózka. Jak sama przyznaje, nauczyła się tej perspektywy i stara się nie narzekać.
– Spełniam się zawodowo i społecznie – podsumowuje. – Wiele fantastycznych osób otacza mnie każdego dnia. Nigdy nie czułam się gorsza przez to, że towarzyszą mi kółeczka. Żyłam ze świadomością powagi choroby, natomiast zawsze wierzyłam że nadejdzie taki dzień, w którym mój stan zdrowia będzie się poprawiał. Dostać szansę na drugie życie to wielka radość, wielkie wzruszenie i spełnienie największego marzenia.